蒼色海風

春よ来い

　精神的に痛み気味＞＜↓↓↓
　今現在痛んでない人だけドゾ

　しばらく休んだ方がいいみたい……(´；ω；`)

難病追加？（５）確率について真面目に考えてみた

　オフ友さんに話しても、かなり真面目に聞いてくれる場合とそうでない場合があります。

　そうでない場合は、単に興味がないんだと思う。
　誰にでも分かってもらおう、なんて思ってないよ
　だから分かってくれる人に分かってもらえればいい。

　でも逆に、共感し過ぎてくれる人もいてしまうのだ。
　昨日久々に、昔子どものとき入院してた頃の友達に現状についてメール送ってみた
　案の定めちゃくちゃ心配してくれたけど、まさか泣かれるとは思わなかった

　心配かけてごめんね、Ｙちゃん。
　あなただって体も環境も万全じゃないのに、そんなつもりじゃなかったんだ。
　でも一番つらい時に一番つらいことを分かり合ってた友達に、つい頼ってしまった自分も悪いな。
　ちょっと反省したのでした。

　今回はちょっと「確率」について考えてみた話。

　はい。
　ちょっと話がさかのぼりますが、わたしの病気との付き合いは約２０年前に始まりました。
　１３歳の、中学１年生の終わりの３月。
　ずいぶん長い間症状は出ていたにも関わらず、頑張れば動けてしまうのが子供で。
　気が付いた時には８ｋｇ体重が増え、１日で２ｋｇ増加しているのに気づいた母に病院へ連れて行かれて
　即、救急搬送。
　初めの病院では手に負えず、当時住んでた県の県立小児病院へ担架に乗せられて運ばれました。
　この時、小児性の腎臓病『ネフローゼ症候群』と判明。
　小児慢性特定疾患という、子供版の難病分類に入る病気です。
　その後５年ほど文字通り死に物狂いでキチガイみたいにして病気と闘って
　なんとか、家で普通の生活ができるまでに回復しました。
　この辺りの記憶はあまりに過酷すぎて普段封印してるので、正直思い出したくない。

　この病気にかかる確率は、子どもの0.005％くらい。
　まぁ、これだけならかなり少ないけど
　あくまでわたしの病気だけだから、他の小児性の難病も全部かき集めれば0.1％くらいにはなるかもだよね。

　んで。
　体力はめっちゃ低いものの、大学生活を経て何とか社会人になり
　フルタイムの正社員こそ厳しいものの、なんとか非正規雇用で働いてきていました。

　そんな折、２７歳で膠原病の『ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）』を発症。
　診断をつけてくれた先生曰く、ネフローゼではなくむしろもともとＳＬＥだったんじゃ……　って話だけど
　そんなの言っても今更どうにもならないし、真実なんてわかるはずもない。
　だからとにかく今はその病気ってことで。

　んで、この病気にかかる確率は、日本の患者数でいうと0.03％くらい。
　うん。
　これも同じように、あくまでわたしの病気だけならそれだけど
　他にたくさんある難病を全部入れたら、1％くらいにはなるかもしれない。

　そして最後に。
　今回、これまでに書いた経過により
　膠原病の一種『全身性強皮症・限局型』が発症する可能性が高いことが分かったわけで。
　膠原病には複数の種類がありますが、わたしの『ＳＬＥ』以外だと『関節リウマチ』『皮膚筋炎／多発性筋炎』そして『全身性強皮症』等が代表的。
　膠原病の患者さんが、このうち二つまたは二つ以上にかかってしまうことを『オーバーラップ症候群』と言います。
　前回メールした東大病院の先生は、この病気の時にわたしのような経過が見られると言われました。
　元々ＳＬＥを持っていた患者に、新たに強皮症特有の「抗セントロメア抗体」が出てくるという。
　まだ発症はしていないので確定ではありませんが、「この抗体を持つ患者さんの多くが発症する」……とも。
　発症しない人も中にはいるそうなんですが。

　ちなみに『オーバーラップ症候群』にかかるのは、各々の膠原病患者さんの1％以下と考えられている、らしい。
　あっそう……そうですか……。

　と、いうわけで
　結論から言ってわたし、多く見積もっても1％以下の難病に、既に３回引っかかってるんですけどorz
　強皮症発症しない人もいるって言うけど、それは一体どのくらいの割合なん？
　多めに見積もって、２割とか３割とかですか？
　1％以下の悪い確率に３回滑り込めるほど運が悪いわたしが
　運よく発症しないでいられる数割に滑り込める自信が、まるでまったくこれっぽっちもないんですが。

　それから、前々回に書いた肺の合併症も「2％以下だからまれ」だって言うけどさ。
　1％以下で３回引っかかれるわたしには、それってとても高い可能性のように思えるんですが；
　気のせいですか？
　わたしには本当に、かからないですむ98％に入れる自信がないんだよ。
　これまで入れるかもしれなかった99％以上の可能性の方に、３回も拒まれてるんだもん。
　どんなに希少とかまれとか言ったって、悪い可能性の方にしか入れてもらってないじゃん……

　わたしの死因は多分、隕石にぶつかって死ぬことだと思うよ。
　ある意味歴史に残るんじゃないのｗ
　いったい、どうして、なんで、どこまで運が悪いんだ。
　わたしより運が悪い奴がいたら話をしてよ
　友達になってくれよ。
　もうバカバカしくてやってらんないよ。

　宝くじ買ったら逆にあたるのかもしれないと思う……ｗｗｗ

　それでも、やっぱり、わたしが悪いのかな。
　何か悪いことでもしたかしら……

　(*´；ェ；`*)

難病追加？（４）東大病院の先生にメールしてみた

　ええと。
　前回、新しい難病『全身性強皮症・限局型』が発症する可能性があり
　発症した場合最悪両手が不自由になったり肺に合併症を起こすことがある、
　とまで書きました。

　案の定、オフ友さんにすごい心配かけてるＹＯ！＼（＾ ＾）／
　しかしこんな事情を隠したまま、これまで通り笑顔で付き合っていけるほど図太くないのですわたし
　こんなヤツとでもまだ付き合っていけるよ、って方は以下どうぞ。
　いや自分は重い話題ダメ……な方はスルーしてくれて結構ですブラウザバックもしくは閉じる推奨
　趣味友として、その範囲限定でお付き合いしてくれてもわたしは十分ありがたいですから

　それでもまだ心配して下さる方々がいてくれることがわたしの救いでする。
　愛してる！　いやマジで！！
　ちょっ……抱きしめさせてくださいそこのアナタ（笑）

少しでも安心したかったから

難病追加？（３）新宿まで行って本買ってきた

　経過報告はいいんだけど、そもそもコレ読んでるひといるのかなとか
　それ以前にオフ友に心配かけるだけなんちゃう？　コレ……
　みたいなエセ関西人ぽいツッコミを自分にしてる方の蒼衣海子です。

　あとでなんかの参考になるかな……　日記的に
　と考えて、もう少し記録することに決めた。

　前回、どうやら自分自身の血液検査結果から見て
　持病『ＳＬＥ』に加え、膠原病の一種『全身性強皮症』が発症する可能性があることが分かりました。

　って簡単に言ってるけどさ～
　ここまでたどり着くのに軽く２０くらいのＨＰ参照したり
　５個以上のＰＤＦファイルＤＬして読んでみたり
　国立病院機構のリウマチセミナーの学会資料を熟読してみたり
　ちょっとキモいまでのデータ収集考察を行っているわけです。

怖くても自分のことだから

難病追加？（２）検査結果について本気出して調べてみた

　血液検査で「抗核抗体」という値が徐々に上がってきてしまっているということまで書きました。

　ですが、ですがね、
　そもそもこの「抗核抗体」ってどんなもんなのかってのを、自分自身いまだによく分かってないｗ
　ってことを、今更のように思い。

　いや実は１、２年前に調べたことはあるんですが
　検索かけると、あまりにも専門的な文章や情報ばかりヒットしてしまい
　医学生でも検査技師でもないわたしは全く意味が分からず、早々にギブして調べるのやめた覚えがある。

　しかし、なんかどんどん数値増えてるしそうも言ってられないので
　今度はちょっと本気出して調べてみることにした。

別の難病発症する可能性があったから