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診断メーカーは勉強になるかも(8)~イワン君その8~
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 ……はっ!
 ヤバい、気が付いたら前回投稿から2か月たってる;

 とりあえず生きております。
 一部のお友達にビミョ~にご心配をおかけしてますがw

 年が変わる前になんかあげとけってことで\(^o^)/
 以前やってたイワンちゃんのラクガキで
 あまりに季節ハズレなお題が出たため、描いたのち放置プレイしてたシロモノです

 近いうちにもう1度現れたいと思います(ゾンビみたいwww)

# by umikobusena | 2012-12-11 21:54 | T&B
シンポジウム参加
シンポジウム参加_e0123396_19544063.jpg
先週10/4、参議院議員会館で行われた難病患者のためのシンポジウムに参加してきました。

さすがにセキュリティが厳しかったです><
空港並みのチェックされた(ノД`)・゜・。
守衛さん(外)→守衛さん(中)→荷物(X線)と本人(金属探知機)のチェック(空港のと同じ)→IDカード入りの通行証ストラップ受け取る→建物内のゲート通過
やっとホールへ。ぜーはーぜーはー。
わたし自分で歩ける患者だからいいけど、車いすのひとは大変だお……

受付後に資料を受け取り、会場になっている地下の会議室へ。
早めに行ったので席取れてヨカタ
徐々に人が増えていきましたが、やはり何らかの支援団体・NPO法人等の関係者が多く、完全な一般参加者は少なめのようでした。 あっちこっちで声かけあってたり、名刺交換してたりとか。
開始後、国会議員さん本人が4人、秘書の代理出席の方が5人ほど来て下さいました。
まぁ挨拶だけで風のように去っていく方が多かったのですが^^;
社民党の福島みずほ先生も来てくれました。
党や所属に関わらず、できるだけ有名な影響力の大きい先生に関心を持ってもらいたいというのはあります。
ちなみに一番お会いしたかった、栃木県選出のわたしと同じ難病の議員さんはいらっしゃいませんでした。
後で知り合いに聞いたところ、最近病状が悪化したらしい(ノД`)・゜・。
忙しくて来れなかったんならいいんですけどね……心配だ

最近『困ってるひと』というエッセイ本が話題になった大野更紗さんを始め、4人の難病当事者や支援者のNPO、パネリストの大学教授のお話を聴くことができました。
わたしは一般席の一番前に座っていましたが、前の報道席には結構な数の報道関係者の姿も。
ちなみに目の前に座って一眼レフでばっしゃばっしゃやってる人がなんか見覚えがあると思ったら、購読してる私製新聞の発行者さんでした(笑)

まぁ転職経験された方ならわかっていただけると思うのですが
本当にいまって就職状況厳しいですよねー。
健常者でも職探し、ことに正社員になるのは相当難しいのに
わたしも含む難病患者は、面接で病名告白しただけで200%落とされるのが現実で。
まぁ欲しくないよねーわたしが人事担当者でも間違いなくぶった切るわ
かと言って隠して入っても、バレてクビになるのが早いか体壊して入院するのが早いかみたいな地獄の2択になってしまうので……
一度わたしがやった時は3日でバレました
15kgの荷物が運べず即戦力外通告受けて、4日目に辞めたみたいなorz

それでもわたしはまだいい方で。
医療費の助成がある疾患なので、最低限治療だけは受けられるのですが
ほぼ寝たきりで、15分話すと回復に数時間から数日かかるような方でも医療費すら全額自己負担だったりとか><
文字通りデッドオアアライブな患者さんも多くいるんですよね。

いわゆる障害者手帳を持っていると、手厚い社会制度に護ってもらえるのですが
難病患者って、現在は事実上健常者と同じ扱いなので……
制度の谷間に落ち込んで苦しんでいるわたしたちを総称して「タニマー」って呼んでます。
タニマーの現状を国の中央の議員さんたちに伝えるのが今回のシンポの目的でした。
今年の6月に改正された障害者総合支援法では、対象に新たに一部の難病患者を加えることになり(施行は来年4月)
コレは本当に大きな一歩なのですが。
先に書いた就労支援も含め、当事者にとってはまだまだひのきのぼうで魔王に立ち向かわなければならない社会状況が続いている状態です(ノД`)・゜・。

ただわたしよりもずっと重い症状のひとたちが、制度を変えてもらおうと必死で声をあげているのを見て
わたしも座り込んではいられないなーと思うようになりました。
もう一生制度は変わらないし、病気も完治しない以上
この人生に救いはないだろうと。
中学生から20年間難病と闘ってきましたが
もうムリ……orz みたいな思いでいた。
いまはあんなふうに頑張る気力はありませんが
とりあえず「いつか光がさすときが来るかも?」と信じてみることから始めたいと思っています。

あさってはまたお医者さん。
今回も何かショックなこと言われるのかなぁ
早く仕事見つけないとわたしもデッドオアアライブです

明けない夜はないと信じるよ……

# by umikobusena | 2012-10-07 20:07 | 難病/SLE
フリマ初出店てかアクセ初出展\(^o^)/
フリマ初出店てかアクセ初出展\(^o^)/_e0123396_16353911.jpg
 お久しぶりです!

 しばらくの間、アクセサリーを初販売するためのイベント準備に追われておりました。
 ようやく無事に終了したので、昨日のイベントについてご報告いたしまーす\(^o^)/
 あ、ちなみに写真はスペースの一部です。
 実際にはもうちょい作品数がありました;

 地域の公的施設で行われたフリーマーケットでした。
 技術・手芸系の講座等を開いている施設でしたので、手作り系の出品が多いのではと思い出展してみることに。
 料金が1,000円というのも、初心者には嬉しかったですし。


 しかしながら蓋を開けてみると、ちょっと残念な点が多かったです;
 初めての開催ということで手際が悪いのは仕方ないと思いますが
 事前に問い合わせたとき「無料で何個でも貸し出す」と聞いていた机が有料だったり
 事前の周知が低くて、お客さんが少な過ぎたり。
 44スペース募集に対して、28出展しかなかったんですよー。
 しかも大半が古着や不用品中心で、手作りのアクセを出していたのはわたしともう1人くらいでした。
 1人の若い職員が頑張って客引きをしてくれたみたいで、昼ごろ少し来場者が増えましたが
 あとはもうほんとにまばら~な感じで暇ひまでした。

 客層についてはある程度予想していましたが、老人と子供連ればっかりで^^;
 アクセの主要ターゲットである若い女性がほとんど皆無だったので
 コミケ等のイベントと違い、見てももらえなかったです。
 でも、同日には建物の前の大きな公園でバザーが行われており、商店街の近くでもあることからお客さんが結構いたはずなんですよ。
 だから上手く宣伝すればもっと呼び込めたと思うのですが……
 わたしが売れないのは仕方ないとしても(初心者ですし)、運営に改善点が多く見受けられるイベントでしたね。

 ところでわたし個人の業績ですが。
 自分的には成功と言っていいと思います\(^o^)/

 売り上げ数8で、原価合計と出展料を差し引いても純利益が出ました。
 初めてとしてはとりあえず合格点かなぁと(笑)

 勉強になったポイントはたくさんありました。

1.変なものの方が売れる(笑)
 コレはイベント全般に言えるかもなんですが……
 割とメジャーなデザインの、誰でも使えるような作品って売れませんね。
 午前中暇で、手持ちパーツの中から最近買った七宝焼きのパーツを出してペンダントを作ったんです。
 ストラップにするつもりがパーツが足りなくてトップ部分だけ作り、ふと思いついて持ってたチェーンをつけてみた。
 そんで端っこに並べてみたら、おばちゃん2人組が来て「あらコレ可愛いじゃない!」「お揃いで買う?」とか言ってあっという間に売れたんですよ。
 写真撮る時間もなく。
 しかも片方のおばちゃん、隣に置いてあった誰もしねーだろっていうカエルのペンダントも見てましたし……。
 フツーの綺麗なビーズの作品に交じって、ウニみたいなイガイガ付きのビーズ入れたストラップもあったんですがそれを見てた女性もいました。
 要は変なもんの方が受けるという;
 お客さんの好みって難しいですね。

2.長居する人ほど買わない(笑)
 コレは何のビーズかとか、どうやって作っているかとか、いろいろ話しかけてくれるのは嬉しいんですが。
 いろいろ聞いて長居する人ほど絶対買いません;
 買う人って見てすぐ選んで買ってっちゃいますねー。
 姉には「単にお金があるかないかだよ」って言われましたが。
 一番長居した人は最終的に400円のストラップを値切り交渉されたのですが
 それ以上下げるとホントに赤字になるので、丁重にお断りいたしました。

3.とにかく客層が大事
 上にも書きましたが、いくら価格を安くしても客層がおっさんと老人じゃ全然売れないです。
 見てももらえないし。
 値段も大事だけど客層を絞ってイベント選ばないと、出展費と時間が無駄になってしまいますね。
 しかし同人イベントだとアクセ系は2スペース(机1個分)で申し込まなければいけないので、かなり高くなっちゃうんですよね。

4.やっぱり強い同人系
 同人というか、二次創作につながりますが。
 ほとんどの作品はオリジナルのデザインでしたが、1種類だけド○クエのスラ○ムフィギュアを加工して作ったストラップがありました。
 子供が来ると、まず全員このストラップに釘づけ(笑)
 有名キャラやアニメ等の吸引力はすごいですね。
 イベントによっては著作権問題にもつながってくると思うので、作るときにはちょい注意が必要ですが。
 まぁ3つ4つ程度既存キャラ使った商品があっても、それほど言われませんけど。

5.持ち物に鏡がいる
 コミケ等では見たこともなかったのですが、上の年代はその場で服に合わせて買おうとする人もいたので、鏡持って行けばよかったと思いました。
 すごくお似合いですよ~とかセールストークもできそうだし。
 これは次に生かそうかとw

 こんな感じでした。
 お師匠様にも言われたのですが、自分の作ったものをわざわざお金を出して買ってもらえるのは嬉しいですね。
 売れる時なんか袋に入れる手が緊張で震えてましたし(笑)
 原価込みですが、手に入れた金額がすんごい貴重なお金に見えます\(^o^)/
 また売りたいな\(^o^)/

 持病に振り回されて、結構長い間人生迷走状態が続いてるわたしですが
 一歩でも前に進めたり、新しいことを始められるのはとても大事だと思うのです。
 そんなきっかけとノウハウを与えて下さったお師匠様と、支えてくれた家族に感謝しております<(_ _)>

# by umikobusena | 2012-09-30 16:57 | アクセサリー作り
なつやすみ(2)~夏の終わりの39祭り~
 ごぶさったー
 でも月に2度は日記を書こうと決意したとかしないとか(どっちだよ)

 ホントはコミケ→花火大会→TBオンリとか順番に書いて来ようかと思ったんですが
(どんだけ充実してんの)
 自分的には楽しかったけどありふれた日記になるので
 っていうか上げる時期を逃したんで(笑)
 多少変わった内容のを書こうと思います。

なつやすみ(2)~夏の終わりの39祭り~_e0123396_12584420.jpgなつやすみ(2)~夏の終わりの39祭り~_e0123396_12585996.jpg

 まず昨夜8/29(水)、横浜で行われた「夏の終わりの39祭り」行ってきました。
 ものすごくミク好きというわけでもないのですが、ビミョーに地元と言えなくもないので
 夜のお散歩がてらにお出かけしました。
 物販エリアは正午からやってましたが、暑いのも日に当たるのもダメなので
 19:00からスタートのミクライブを聴いてから、物販を軽く見に行くコースに。

なつやすみ(2)~夏の終わりの39祭り~_e0123396_12591036.jpgなつやすみ(2)~夏の終わりの39祭り~_e0123396_12593321.jpg

 会場はみなとみらい地区、赤レンガ倉庫。
 ライブ会場は隣接する象の鼻パークでしたが、すごい人でしたー。緑のサイリウムの海。
 当然ながらいいところでは見られなかったのですが、曲は普通に聞けるからねぇ
 会場に水を大量放出して、それをスクリーンに見立てて映像を写してました
 でっかいミクちゃんは可愛かったが、海そばなので風が強く
 水が風で吹き飛ばされるとミク映像もぶれてしまうという哀しさが(笑)

なつやすみ(2)~夏の終わりの39祭り~_e0123396_12593332.jpgなつやすみ(2)~夏の終わりの39祭り~_e0123396_12595759.jpg

 距離が遠過ぎて何が何だか分からないレベルだったんで、記念写真は断念。
 全曲終わってアンコールに入ったところで離脱し、物販エリアに行きました。
 ここにはたくさんのでっかいミクイラストがあり、みんなライブ会場行っちゃってるんで
 空き空きで写真撮り放題でした。
 ショップはもう売切れが多くて、特に何も買わなかったけど
 無料配布のミクカードもらいました♪
 このころにライブが終了し、どっと人が会場に入って来ましたが
 すぐカードはなくなり、撮影も難しい混雑状況になったので
 いいタイミングで回れたと思います。

なつやすみ(2)~夏の終わりの39祭り~_e0123396_12595747.jpg
 いいなぁ、どれもすんごい可愛いイラスト。
 こんな絵が描けたらいいよねぇ♪
 無料でこういったイベントが楽しめるのは嬉しいです。

# by umikobusena | 2012-08-30 13:03 | 日記
なつやすみ(1)~パンツから取り出された貝の味噌汁~
 放置すみまっせん
 元気にしとりますー\(^o^)/

 春以降、持病の悪化(ていうか別の難病発症?)と法律改正(障害者基本法、総合支援法)の動きを見ていて内心なんだか疲れてました
 が、いろいろと考えてるうちにまぁ何とかなる気がして来て、最近は元気にしてます
 一部のお友達には大変ご心配をかけ、どうも申し訳ありませんでした。
 ま、出たなら出た時考えるかって感じで。正念場はこの冬。

 今月に入ってからは、かなり夏を満喫してました
 空子(姉)も言ってるんですがこの夏は充実してるよ……(笑)

パンツ貝のお味噌汁いかが

# by umikobusena | 2012-08-21 12:24 | 日記